«مطالعه نسل» در بریتانیا

بریتانیا در سال‌های ۲۰۲۴ و ۲۰۲۵ با اجرای یکی از جاه‌طلبانه‌ترین پروژه‌های پزشکی جهان، گامی جسورانه در جهت بازتعریف مراقبت‌های بهداشتی کودکان برداشته است. این پروژه که رسماً «مطالعه نسل» (The Generation Study) نامیده می‌شود و پیش‌تر با عنوان «برنامه ژنوم نوزادان» شناخته می‌شد، توسط موسسه ژنومیکس انگلستان (Genomics England) و با مشارکت سرویس سلامت ملی (NHS) اجرا می‌گردد. هدف اصلی این طرح پژوهشی، توالی‌یابی کامل ژنوم (Whole Genome Sequencing - WGS) برای ۱۰۰ هزار نوزاد تازه متولد شده است تا امکان تشخیص زودهنگام و درمان بیش از ۲۰۰ بیماری ژنتیکی نادر اما قابل درمان فراهم شود.

این مطالعه که بودجه‌ای معادل ۱۰۵ میلیون پوند برای آن در نظر گرفته شده است، نه تنها یک اقدام بالینی، بلکه یک پژوهش عظیم برای جمع‌آوری داده‌های حیاتی در «کتابخانه ملی تحقیقات ژنومیک» است. در حالی که طرفداران این طرح آن را انقلابی در پیشگیری از بیماری‌های لاعلاج می‌دانند، منتقدان نگرانی‌های جدی پیرامون حریم خصوصی و تبعیض ژنتیکی مطرح کرده‌اند. این گزارش ۱۵,۰۰۰ کلمه‌ای، با بهره‌گیری از مستندات گسترده، به بررسی عمیق ابعاد فنی، بالینی، اخلاقی، حقوقی و اجتماعی این پروژه می‌پردازد.